Nombre moyen de cas par an en Bulgarie: 110 cas de fentes labio-palatines, 40 autres cas d’autres anomalies de la face pour une population de 8 millions.30% des cas atteints de fentes labio-palatines sont laissés par la famille dans des orphélinats par manque d’information. Dans les dernières années certaines familles démunies commencent a croire que le traitement va coûter cher a la famille et laissent a l’orphélinat leur enfant jusqu’a l’opération de la lèvre.

• Depuis 1989 la réorganisation du système de Santé est lente et peu efficace. Pendant 10 ans le système est en crise permanente et le financement est toujours insuffisant. Il y avait deux périodes de l’année lorsque les interventions non vitales (incluyant les fentes labio-palatines) étaient prohibées pour faire des économies. En 2001 la Caisse des Assurances Maladies commence a foncionner en Bulgarie, mais les fentes labio-palatines restent oubliées jusqu'à avril 2003. Ensuite chaque opération est remboursée de 250 Euros a l’Hôpital et d’ou 45 Euros sont versés au Service qui l’a réalisé. Le principe régional et non de Centres spécialisés est appliqué, ainsi un Service de Chirugie plastique ou de Maxillo-faciale sans aucune experience avec cette pathologie peut obtenir remboursement en ayant 5-6 cas par an, sans avoir une équipe multidisciplinaire. D’autre part, la plus grande partie du matériel et des produits pour la réalisation de ces interventions ne sont pas fournis au Service concerné. Rien n’est prévu pour le remboursement du traitement orthodontique, orthophonique et ORL. Il n’y a pas de législation concernant les problèmes liés a ces malformations. Nous avons envoyés plusieurs lettres au Ministère de la Santé et a la Caisse d’Assurance sans pouvoir influencer leur manque d’interrêt. En 2003 une de nos interventions par le biais d’Eurocleft a fait un peu plus d’echos, sans toutefois pouvoir obtenir un changement dans la situation. En Novembre 2003 l’Unité de Chirurgie Plastique de Plovdiv réussit a organiser une réunion nationale des spécialistes a Sofia en ayant pu convaincre un représentant du Ministère de la Santé d’assister a la réunion. En mars 2004 se tient une deuxième réunion nationale qui ne fait rien de plus que la précédente, mais néanmoins confirme l’idée d’un concensus national. Le docteur Anastassov chargé par le Ministère de proposer des standards de traitement des fentes labio –palatines en Bulgarie le fait par écrit au début de 2004 en appliquant les critères d’EUROCLEFT et cela pour toutes les malformations de la face. Le résultat n’est pas garanti, car le Ministère devra faire sa rédaction de notre proposition et publira en Juin 2004 sa version des choses. Pour l’instant on n’a pas l’impression qu’ils fassent la différence entre standards en chirurgie plastique et standards pour le traitement des malformations de la face ce qui veut dire que le principe multidisciplinaire et le remboursement par la Caisse d’Assurance n’est pas encore prêt d’être appliqué en Bulgarie.
• Pour l’instant les donnations en Bulgarie ne font pas déduire d’impôts aux sponsors. Avant la création d’ALA il n’existait pas de garantie de la bonne utilisation des moyens en cas de donnations. Ces dons entraient dans les hopitaux sans garantie de respect du souhait du donnateur.
• "La condition n’est pas traitée comme une priorité par les autorités sanitaires" extrait du rapport d’Eurocleft "Standards of Care for Cleft Lip and Palate in Europe".

   L’Unité de Chirurgie Plastique et craniofaciale est le seul Centre Specialisé pour le traitement des fentes labio-palatines en Bulgarie reconnu par le réseau EUROCLEFT-EUROCRAN.
   Dans le domaine de la recherche sur le génome des fentes labio-palatines un contrat entre l’Hôpital Universitaire de Plovdiv et EUROCRAN – Workpackage 2 est en cours de realization.
   En Septembre 2003 l’Unité de chirurgie plastique de Plovdiv est entrée dans une étude comparative clinique multicentrique de Workpackage 1d’EUROCRAN avec la Hongrie, la Slovenie, la Slovakie et l’Estonie concernant des patients âgés de 5 à 8 ans porteurs de fentes unilatérales totales.

Lors de la première réunion nationale des spécialists en Bulgarie en Novembre est present le Docteur Siméon Darakchiev du Ministère (a droite sur la photo de droite), le professeur Evstatiev-Chef du Service de Chirurgie Plastique de Sofía (a gauche sur la photo de droite), ainsi que le Professeur Moutafchiev – Chef de la Chair d’orthodontie de Sofia. Sur la photo de gauche – monsieur le professur Evstatiev- plasticien de Sofia, le professeur Gueorguiev –plasticien de Sofia, la docteur Laura Andreeva – orthodontiste de Sofia, le docteur Jelev – maxillofacial de Varna. Presque tous les orthophonistes de Bulgarie étaient présents a cette réunion, car on l’avait fait coïncider avec le Congrès annuel des orthophonistes.

   Par le passé le traitement était exclusivement chirurgical réalise prioritairement à Sofia, Plovdiv et Varna. Dans les 3 derinères années les cas sont concentrés toujours dans ces trois villes. Les traitements orthodontique et orthophonique étaient indépéndants du traitement chirurgical. Une équipe multidisciplinaire commence a se définir à Sofia vers 1980 où la plupart des cas étaient concentrés. En 1996 une Unité de Chirurgie Plastique et craniofaciale de 10 lits d’hôpital a été ouverte à l’Hôpital Universitaire de Plovdiv et un élève du Professeur Philippe Pellerin de Lille – le Dr Anastassov est devenu le responsible de cette Unité. Le protocole et la phylosophie de traitement lillois sont appliqués depuis 1996 à Plovdiv ou sont traites 70% des cas du pays. En 2001 l’Hopital Universitaire de Plovdiv et le CHRU de Lille ont signé un contrat de collaboration et de jumelage.

    L’aide de la France dans le domaine des malformations faciales est considérable, puisque en plus de l’aide intellectuelle, du matériel reformé du CHRU de Lille a été remis a l’Unité de Chirurgie plastique de Plovdiv a plusieurs reprises.
    En Novembre l’association KIWANIS de Seclin, Nord de la France fait un grand nombre de dons de matériel médical , des médicaments et d’une camionnette pour transporter tout ce matériel jusqu’a Plovdiv.

    L’Unité est composée de 3 médecins chirurgiens dont un maxillofacial et 2 plasticiens, 6 infirmieres et 3 aide-soignantes. D’une facon fonctionnelle une orthophoniste – Ludmila Epitropova, un ORL-le Dr Djambasov , une orthodontiste –Dr Simova et une dentiste Dr Nikolova participent a la consultation hebdomadaire des fentes faciales. Depuis 2003 une nouvelle orthophoniste Teodora Spassova est embauchée a temps partiel par l’Hôpital pour les besoins des Services de neurologie. Comme ses interrêts sont liés aux problèmes des fentes palatines, elle réalise en pratique a temps plein le travail de diagnostique et de thérapie pour l’Unité de Plovdiv.

    L’aide de la France dans le domaine des malformations faciales est considérable, puisque en plus de l’aide intellectuelle, du matériel reformé du CHRU de Lille a été remis a l’Unité de Chirurgie plastique de Plovdiv a plusieurs reprises.
   En Novembre l’association KIWANIS de Seclin, Nord de la France fait un grand nombre de dons de matériel médical , des médicaments et d’une camionnette pour transporter tout ce matériel jusqu’a Plovdiv.